Türkiye’de 50 kişiden biri SMA taşıyıcısı

Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor.  “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.

  • Related Posts

    Galatasaray’da Samsunspor maçı hazırlıkları başladı

    Galatasaray, Trendyol Süper Lig’in 32. haftasında 2 Mayıs Cumartesi günü deplasmanda Samsunspor ile yapacağı maçın hazırlıklarına başladı.

    Trabzonspor kalmasını istemişti: Manchester United, Onana’nın bonservisini belirledi!

    Son dakika haberleri. İngiltere Premier Ligi takımlarından Manchester United, Kamerunlu kaleci Andre Onana’nın bonservisini belirledi.

    Bir yanıt yazın

    E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

    Kaçırdığınız Haberler

    Trabzon’da yağmurla birlikte çakan şimşekler gökyüzünü aydınlattı

    • Yazar
    • Mayıs 28, 2026
    • 28 views
    Trabzon’da yağmurla birlikte çakan şimşekler gökyüzünü aydınlattı

    Zonguldak’ta cezaevinde rahatsızlanan 5 hükümlü ve tutuklu hastaneye kaldırıldı

    • Yazar
    • Mayıs 28, 2026
    • 28 views
    Zonguldak’ta cezaevinde rahatsızlanan 5 hükümlü ve tutuklu hastaneye kaldırıldı

    Zonguldak’ta cezaevinde mide bulantısı şikayetiyle 18 hükümlü tedavi altına alındı

    • Yazar
    • Mayıs 28, 2026
    • 28 views

    Zeytinin kilosunu 50 TL’ye sattı

    • Yazar
    • Mayıs 28, 2026
    • 31 views
    Zeytinin kilosunu 50 TL’ye sattı

    Giresun’da otomobil dereye uçtu: Karı-koca hayatını kaybetti

    • Yazar
    • Mayıs 28, 2026
    • 34 views

    Bakan Yumaklı, üreticilerin elinde kalan kurbanlıkların ESK tarafından satın alınacağını bildirdi Açıklaması

    • Yazar
    • Mayıs 28, 2026
    • 29 views